RSS

Polymyalgia rheumatica

27 Hel

Tälle vuodelle 2013 –  jos antaisin nimen tai teeman – minun historiassani se olisi: POLYMYALGIA RHEUMATICA, suomeksi monilihasreuma tai pelkästään lihasreuma.
Voin jo nyt olla varma, että tämä tauti – lyhennettynä PMR – on ikäänkuin läsnä koko tulevan vuoden, ehkä pari seuraavaakin vuotta, sillä lääketieteellisissä artikkeleissa sanotaan ennusteen olevan hyvä – mutta paraneminen voi viedä pari kolmekin vuotta. Taudin uusiminen on tavallista. ”Noin puolella sairastuneista tauti uusii kerran ja neljäsosalla kahdesti”, kerrotaan Reumaliiton julkaisemassa esitteessä (Polymyalgia rheumatica).

Ajattelin kirjoitella tästä PMR:stä tänne blogiini – paitsi itselleni ”muistoksi” – myös mahdollisille kohtalotovereilleni, jotka löytävät tänne esim. googlaamalla; kaikki kommentit ovat tervetulleita!

Minulle kävi hyvä tuuri siinä mielessä, että sain heti oikean diagnoosin, minkä laboratoriotestien tulokset vahvistivat: kohonnut senkka ja CRP. Viime viikon perjantaina aloitin kortisonikuurin, jota on tarkoitus jatkaa ½ – 2 vuotta.
(Prednisolon 20 mg viikon ajan – ja sen jälkeen puolikas vuorokaudessa; annostusta yritetään myöhemmin sovittaa mahdollisimman pieneksi.)

Kortisonin vaikutus alkoi jo muutaman tunnin päästä ensimmäisestä tabletista! Ja nyt on suorastaan autuas olo, kun mikään paikka ei ole kipeä, saa nukkua rauhassa, nousta sängystä, tuolilta tai istuutua kivutta, pukeutua ja peseytyä lähes vaivatta… vaikka lihaksissa tuntuu vielä  jonkin verran jäykkyyttä ja arkuutta, mutta se ei pahemmin häiritse arkiaskareita.

Vielä viikko sitten elämäni oli melkoisen tuskallista, oireet tuntuivat päivä päivältä pahenevan niin, että vaikutti jo siltä, että menetän liikuntakykyni kokonaan. Mutta suureksi onneksi sain tuon Prednisolon-reseptin.

Aivan ensimmäiset oireet tuntuivat minulla jo viime vuoden puolella niskassa ja päässä, ja vaikka särky hellitti iltaa kohti, oli se seuraavana aamuna entistä pahempi. Kuvittelin kyseessä ollevan jonkinlaisen noidannuolen tai niskalukon… mutta jossain välissä mielessäni kävi pahempikin mahdollisuus: syöpä, josta saan kärsiä lopun ikääni – aina pahenevana särkynä… Tai borrelioosi – kroonisista taudeista mielestäni kamalin!

Myöhemmin, kun olin tutustunut PMR:n oireisiin, tajusin, että tuo niskapäänsärky olisi saattanut vahingoittaa ohimovaltimon verenkiertoa niin, että olisin voinut täysin sokeutua! Läheltä-piti-tilanteesta todistaa sekin, että samaan aikaan toispuoleisen päänsäryn kanssa oli leukaluuni kipeä, niin että pelkäsin joutuvani hammaslääkärille… Onneksi tuo ”hammassärky” pian helpotti, ja päänsärkykin laimeni kulkeutuen niska-hartia-seudulle.
http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/polymyalgia-rheumatica/ :

Joskus polymyalgiaan liittyy valtimon tulehdus. Tunnusomaisena pidetään ohimovaltimon tulehdusta, joka aiheuttaa toispuoleista päänsärkyä tai kipua poskissa esimerkiksi ruokaa pureskeltaessa. Turvonnut valtimo voi joskus näkyä ohimon seudussa aristavana juosteena tai valtimon normaali pulssi voi hävitä. Ohimovaltimon tulehdus (temporaaliarteriitti) on tärkeää todeta, koska siitä menee haara silmänpohjaan. Tämän valtimonhaaran tukos voi johtaa pysyväänkin näön menetykseen ilman hoitoa.

Tammikuun ensimmäisinä viikkoina koin oloni edelleen hyvin sairaaksi, vilutti ja tuntui kuin koko kroppaa olisi särkenyt. Silloin ajattelin, että olen saanut jonkun flunssaviruksen, mihin kuuluu lihas- ja nivelsärkyä. Mittailin kuumetta, joka vaihteili 36,2 asteesta 37,8 (mikä voi olla tyypillistä juuri lihasreuman aktiivisessa vaiheessa. (Heti kun olin ottanut ensimmäisen kortisonitabletin, ”kuume” laski ja on sen jälkeen pysynyt normaalina.)

Tammikuun viimeisenä viikonloppuna yritin ”hoitaa” kuntoani 2 x 5 km:n kävelylenkillä… Ja siitäkös vasta sairaaksi tulinkin! Ilmeisesti reumaattinen tulehdus levisi niskasta ja selästä jalkoihin – aina nilkkoihin asti. Seuraavana maanantaina päätin vihdoinkin varata ajan terveyskeskuslääkärille (jolla oli vastaanotto täällä kotikylässäni 12.2. – eikä minun tarvinnut matkustaa Naantalin keskustaan – onneksi!) Jo ennen lääkärille menoa olin eräältä ystävältäni saanut vihjeen PMR:stä, josta sitten hain tietoja netistä – ja sain huomata, että minun oireeni täsmäävät  hyvin juuti Polymyalgia rheumaticaan. Se oli oikeastaan helpotus, koska nyt minun ei tarvinnut enää pelätä syöpää tai borrelioosia…

Nyt jännitän sitä, miten kortisoni sopii minulle. Netissä on paljon kauhujuttuja(kin) kortisonin sivuvaikutuksista. Mutta – sellaisiahan on kaikissa lääkkeissä: luenpa minkä tahansa lääkepurkin tuoteselosteen, siellä on lueteltu usein kymmenittäin erilaisia mahdollisia haittavaikutuksia. Kortisonin yleisin komplikaatioriski on luiden haurastumisessa. Sen estämiseksi olen jo ottanut Calchew-tabletteja, mitkä sisältävät kalsiumin lisäksi sopivan määrän mysö D-vitamiinia. 

Toistaiseksi – eli puolen viikon kortisonikuurin jälkeen – en ole huomannut mitään haittavaikutuksia. Paino noussut 200-300 g – mutta siitähän vain rypyt kasvoissa oikenevat. 🙂

Mainokset
 
9 kommenttia

Kirjoittanut : 27.2.2013 Kategoria/t: Polymyalgia

 

Avainsanat: , , , , , , ,

9 responses to “Polymyalgia rheumatica

  1. HooPee

    13.4.2013 at 6:15 pm

    Minä pohdin samoja täällä. Olen saanut kauan sitten fibromyalgia-diagnoosin oikein reumaklinikalta, se tauti jätti minut sitten vuosituhannen alussa rauhaan. Nyt vuodenvaihteessa alkoi samankaltaiset kivut taas, pidin sitä fibromyalgian uutena tulemisena, kunnes nykyinen lääkärini päätti kokeilla yhdistelmää kortisoni+tramadol piikkinä. Siitä seurasi lähes viikon pituinen autuus. Ja siitä selvisi myös, että kyseessä ei olekaan fibro, koska kumpikaan noista lääkkeistä ei siihen tehoa. Lopputulos: polymyalgia, reumalääkärin vahvistus asialle puuttuu vielä.
    Minulta otettiin verinäyte, joka selvitti D-vitamiinipitoisuuteni. Järkytys oli suuri, että olin kaukana pienimmästäkin normaalipitoisuudesta! Nyt saan D-vitamiinia viitenä päivänä peräkkäin 5 pilleriä, sen jälkeen joka 6. päivä yksi pilleri ja 3kk kuluttua tutkitaan taas pitoisuus. Yksi pilleri sisältää 20000 ky. D-vitamiinin suuri puutos ei korvaudu normin mukaisella pilleri päivässä-annostuksella, vaan se vaatii tehokuurin. D-vitamiinin puutoksella saattaa olla yhteyttä juuri polymyalgiaan sekä fibroon, joten niiden uusiutumisen estämiseksi suosittelen tuota verinäytettä, puutoshan ei aikuisella oireile mitenkään.
    Terveitä päiviä toivotellen!

     
  2. Juniper

    13.4.2013 at 9:27 pm

    Monet kiitokset kommentistasi, HooPee!
    Onpa mielenkiintoista tietää, että D-vitamiinin puutoksella voi olla yhteyttä myös näihin reumaattisiin lihastulehduksiin. Jostain luin hiljattain tutkimuksesta, missä nivelreumaa sairastavilla oli todettu alhainen veren D-vitamiinipitoisuus.
    Minulta otettiin kyllä kymmenkunta eri verinäytettä, mutta en usko, että mukana olisi ollut D-vitamiini. Tulokset lääkäri luki nopeasti puhelimessa, eikä mulle jäänyt mieleen muuta kuin että tulehdusarvot olivat tyypillisen korkeita – muut hyviä tai normaaleja.
    Uusia verikokeita on minulle luvassa, kunhan ensin käyn luuntiheyden mittauksessa… Jospa ehdottaisin tuota D-vitamiinipitoisuuden mittausta lääkärilleni…

    Ovatko vitamiinilisät tuntuneet auttavan sinulle? Syötkö niiden lisäksi myös Predisolonia?
    Oletko mukana Facebookissa? Olen hiljattain perustanut sinne suomenkielisen Polymyalgia vertaistuki-ryhmän, jossa ei ole muita PMR-potilaita kuin minä – toistaiseksi… Se on suljettu ryhmä, joten siellä voisimme kaikessa rauhassa vaihtaa kokemuksia ja ajatuksiamme:

    http://www.facebook.com/#!/groups/526148340764950/

    Pikaista paranemista sinulle!

     
  3. Liisa Karjalainen

    8.11.2013 at 8:56 pm

    Hei,viimekesänä-13 tulin niin kipeäksi,että sellaista en ole milloinkaan kokenut.Kankeus esti kumartumisen ja kyykistymisen,iltaisin nousi pientä lämpöä.Nukkuminen oli tuskallista hyvän asennon hakemista,turhaan.TK:n lääkäri teki heti diaknoosin tulehdusarvojen perusteella,senkka 49,crp 62.Lääkityksenä prednisolon alenevin annoksin,heti vuorokaudessa tapahtui oireiden häviäminen,se oli kuin ihme!Nyt lääkitystä on jatkunut 4 kk ja ylläpitolääkitys ei ole riittävä,sietämätöntä kipua on taas,yöt pahimpia,muuten lääkitykseni sama,kuin kohtalotovereilla.Prednisolonissa huolestuttaa sen verensokeria nostava vaikutus.Olen aina tykännyt liikunnasta,nyt en ole löytänyt sopivaa määrää liikkua,tuntuu kuin kaikki tekee kipeäksi seuraavana yönä/päivänä.Tänään hiihdin 5 km ja aikaa meni 1h20min.ei voi olla totta!Pahinta on se,että en tiedä,mitä voisin tehdä kuntoutuakseni,onko ravinnolla merkitystä,terveitä elämäntapoja noudattavalle.
    Valoa syksyyn teille!

     
  4. maija a

    13.5.2014 at 6:07 pm

    lihasreuma todettiin 2006-07 kortisoonilla kivut pysyy poissa. Monet kerrat olen yrittänyt lopettaa pillereiden syönnin, mutta on palattava taas kortisoonipurkille. Tauti on siis jatkunut jo n. 7 vuotta

     
  5. Leena

    15.5.2014 at 9:25 pm

    Hei ! Olipa mukava osua tälle sivustolle.Olen sairastanut polymyalgiaa useita vuosia.Jo vuonna 1995 tulleiden oireiden perusteella sain fibromyalgiadiagnoosin.Särkylääkkeistä ei apua.Vahvemmat ,esim. Mobic ja myöhemmin Motifene toivat hiukan helpotusta eli veivät kivulta terävimmän kärjen.Näin meni vuosia. kivut kuitenkin jonkinasteisina läsnä koko ajan.Ehkäpä se silloin oli firoa. – Kolmisen vuotta sitten kivut äkkiä äityivät niin pahoiksi,että oli pakko hakea apua.Ymmärtäväinen tk-lääkäri otti minut todesta ja sanoi,että tehdäänpäs kortisonikoe.Ja voi autuutta: Toisen tablettisatsin (20 mg Prednisolon tbl) jälkeen kivut olivat täysin poissa.En voinut uskoa todeksi!Sitten annosta on ohjeen mukaan alennettu( lähes 3 vuotta).Siirtymävaihe on aina ollut tehtävä hitaasti. Pääsin 2.5 mg:aan/vrk.Mutta sitten palasivat oireet takaisin.A nnos oli riittämätön.Nyt olen ottanut viikon verran 10 mg/vrk ja oireet ovat lähes poissa.vähän ”pelottaa ensiviikolle määrätty annoksen alentaminen 5 mg:lla.- Kirjoitelkaa kohtalotoverit kokemuksistanne.

     
    • Maikku

      6.9.2014 at 10:57 am

      Hei! Itse sairastuin polymyalgiaan tämän vuoden maaliskuussa. Siitä saakka olen syönyt Prednisolonia vaihtelevin annoksin. Yritän pysytellä 5 mg/vrk, sillä suuremmilla annoksilla elimistö tottuu siihen ja vähentäminen käy mahdottomaksi. Aamujäykkyyttä ja kipuja on yhä, mutta koen saaneeni apua lisäravinteista, mm D-vitamiini 40 mg/vrk. Lisäksi vältän viljoja, siitäkin tuntuisi olevan apua.

       
  6. Aikki

    21.9.2014 at 3:44 pm

    Hei! Tuntuipa hyvältä lukea muidenkin kokemuksia taudista.Olen sairastunut PMR reilut kaksi vuotta. Tänä syksynä oli Prednisolon jo annoksella 2,5mg kolmesti viikkoa.Mutta nyt oireet palasivat rajuina,joten on palattava takaisin päivittäiseen annokseen.Matkustelen mielelläni ja olen huomannut ,että olen paremmassa kunnossa kun pääsen uimaan mereen ja myös uiminen ylipäätään on tehnyt hyvää. Muu liikkuminen ei tunnu hyvältä jälkeen päin.Olen kovasti harkinnut myös tuota ruokavalioni muuttamista ja mielelläni toisten kokemuksia siitä luenkin.Olen taas lähdössä Kroatiaan kuukaudeksi ja yritän käydä siellä ollessani myös kylpylöissä.Parhainta syksyä kaikille ja mahdollisimman hyvää vointia..😊

     
  7. Juniper

    21.9.2014 at 5:20 pm

    Monet kiitokset kommenteistanne, Aikki, Maikku, Leena, Maija ja Liisa!
    En ole päivittänyt blogiani pitkiin aikoihin, kun olen tyytynyt kirjoittelemaan noissa Facebookin ryhmissä. (esim. https://www.facebook.com/groups/PMR.Finland/ – jonne olette tervetulleita mukaan!)

    Kortison-lääkitys on minultakin vienyt pois varsinaiset lihaskivut, mutta liikkuminen on vähän kömpelöä – ja mm. Liisan lailla liikunta voi tuntua seuraavana päivänä lihasten kipeytymisenä, joskus myös nivelissä. Olen tänä kesänä vähentänyt Prednisolon-annostusta 7,5 :sta 5 – 3,75 mg:aan. Pari kertaa viikossa tyydyn 2,5 mg:aan toiveena, että saisin pikku hiljaa lopetettua koko kortison-lääkityksen, koska siitä on niin paljon haittavaikutuksia.

    Kivutonta ja reipasta syksyä teille kaikille!
    ♥ t. Juniper

     

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

 
irman kuvia

Luonnon suuria pieniä ihmeitä

Går kroniska sjukdomar att bota?

ME/CFS, Fibromyalgi, MS och Kronisk borrelia kan gå att bota!

Bota Borrelia - Offer för sjukdom, inte samhället

En blogg vars mål är att sanningen om sjukdomen ska komma fram och ge upprättelse för de sjuka i Sverige

Resilient Peace

A journey in knowing the peace that surpasses all understanding and is resilient through life's harshest storms

TS Koti

TS Kodin katon alla asuu laadukkaita blogeja, artikkeleita, kuvia ja videoita asumisesta, sisustamisesta, rakentamisesta ja puutarhanhoidosta.

the lymelight

one woman's battle with lyme and autoimmune diseases

Luontaisnetti

Ottaa kantaa ajankohtaisiin aiheisiin

houseofmiau

House of Miau

Sairaan kaunis maailma

Blogi borrelioosista, About Lyme disease

Insektarium

Owady Łodzi i okolic

eSiru

goes

Värssyjä

... sanoja kaikkiin tilanteisiin.

Heavenly Raindrops

God-inspired words and images to bring blessings like rain

The Bonny Blog

photography ● poetry ● quotations

A Healthy You

Fibromyalgia, Chronic Pain, Chronic Migraines

Thomas and Friends

A site about cats!!!

%d bloggers like this: